Aprueban en Brasil primer tratamiento que cambia la historia de nacidos con enanismo |cacerola joven

2022-08-13 11:56:20 By : Ms. Amanda Lau

La terapia está indicada para niños a partir de 2 años y adolescentes con potencial de crecimiento.Se aprueba en Brasil el primer fármaco para tratar el enanismo.Cualquiera que vea a una persona con enanismo se equivoca y piensa que es solo una cuestión de baja estatura.El enanismo es una condición física que resulta de una mutación genética, lo que lleva a una falla en el crecimiento óseo.Así, la altura de estas personas en la edad adulta alcanza un máximo de 1,35 m de altura.Hay más de 400 tipos diferentes de este trastorno, siendo el más común la acondroplasia, caracterizada por partes del cuerpo desproporcionadas entre sí.La enfermedad también trae otras manifestaciones clínicas, hiperlordosis, infecciones de oído frecuentes, problemas de columna e incluso apnea del sueño.Y no hubo tratamiento farmacológico para estas personas.Anvisa aprobó el primer fármaco, vosoritide, para tratar el enanismo.Pero no es para todos.La terapia está indicada para niños a partir de 2 años con acondroplasia y adolescentes con potencial de crecimiento.¿Qué espera de este medicamento?El principal resultado de su uso es un aumento en la tasa de crecimiento anual, que puede compararse con la de los niños sin esta condición.Cuanto antes empieces a usarlo, mejores serán los resultados.En la investigación de desarrollo de fármacos, los niños con enanismo que lo tomaron, en comparación con los demás que tomaron placebo, tuvieron una tasa de crecimiento casi normal.Los pacientes con acondroplasia seguirán teniendo la enfermedad, pero con el fármaco crecerán unos 5,6 cm al año (un niño sin la afección crece unos 6 cm al año).Sin tratamiento, crecerían un máximo de 4 cm por año.El remedio es una proteína, inyectable, aplicada diariamente por vía subcutánea.No se usará de por vida.Por eso, es importante que el médico haga un plan, según el genetista y pediatra Juan Llerena Junior, coordinador del departamento de genética médica del Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz).“Aunque los niños tienen la misma condición genética y, por lo tanto, reciben una indicación para usar la droga, no son iguales.Por lo tanto, todos los medicamentos, cuando se prescriben, deben evaluarse caso por caso.Tenemos que entrevistar a la familia, conocer al niño, hacer un plan terapéutico y cómo hacer el seguimiento”, explica el médico.También habla de expectativas, como el alargamiento de los huesos largos y mejoras en la distribución corporal del niño.“Tal vez tiene menos deformidades por elongación de los huesos, las estructuras de la cara probablemente cambian porque la droga actúa sobre los huesos de la cara, la base del cráneo.Las expectativas son muy altas, pero hay que verlo caso por caso”, apunta Llerena Junior.Por ahora, el tratamiento aún no estará disponible a través del SUS o planes de salud.Solo privado.El fin de semana pasado, un congreso en Río de Janeiro, promovido por la Associação Nanismo Brasil (Annabra), discutió el tratamiento y otros temas, como la capacidad, el deporte como herramienta de inclusión, además de las experiencias y la interacción con los participantes y las familias.Para Rebeca Costa, abogada e influencer digital, que padece enanismo, a la sociedad le falta empatía para reconocer el enanismo en el día a día.“No necesitamos ser incluidos, necesitamos ser reconocidos.Somos seres humanos, existimos.Es necesario que miren nuestras individualidades y necesidades”, dice el creador del proyecto Looklitlle, una empresa que brinda asesoría, consultoría y charlas para personas con discapacidad.Lamenta que las personas con enanismo, hasta el día de hoy, sean tratadas de manera peyorativa, siendo blanco de bromas, fetiches y prejuicios.Abogada e influencer digital Rebeca Costa (Archivo Personal)La Sociedad de Cardiología del Estado de São Paulo (Socesp) promueve acciones de concientización, con el lanzamiento de un libro electrónico, para que las personas tomen conciencia sobre el colesterol.El 8 de agosto se celebra el Día Nacional del Control del Colesterol Alto.Datos de la Socesp muestran que el colesterol alto afecta al 40% de la población adulta en Brasil.“Una de las herramientas eficaces para combatir esta enfermedad no está exclusivamente en la farmacia, sino en la mesa, a pesar de que en muchos casos el tratamiento farmacológico es imprescindible.Pero cambiar el menú es una condición para controlar el colesterol”, explica Regina Pereira, del área de nutrición de la Socesp.La entidad lanza el libro electrónico Diálogos con la Nutrición, disponible gratuitamente en internet y que aborda los aspectos nutricionales de la Guía de Dislipidemia, con pautas de nutrición para ayudar en el proceso de reducción del colesterol.Para incentivar a los hombres mayores de 40 años a cuidarse, la Secretaría de Salud de Santo André, en la región del Gran ABC, promoverá en agosto un campeonato de fútbol en el que las 33 unidades de salud estarán representadas por residentes de esa franja etaria.Para ingresar al campo, todos los jugadores deberán estar registrados y usar los servicios de UBS.La facturación de Tuinda Care, startup distribuidora exclusiva del primer kit portátil para examen físico remoto en Brasil aprobado por Anvisa, creció 125% en el primer semestre de 2022, en comparación con los últimos seis meses del año pasado.Las aceleradoras de la empresa son los hospitales pediátricos Pequeño Príncipe (PR) y Sabará (SP).El crecimiento es resultado de una reestructuración de la startup y la diversificación del mercado de consumo, hoy formado por médicos, hospitales, operadores de salud e integradores de la prestación de servicios de salud.Tuinda Care es el distribuidor exclusivo de TytoCare en Brasil, una solución tecnológica que conecta al médico y al paciente para realizar un examen físico a distancia, lo que le permite al médico auscultar los pulmones, el corazón y el abdomen del paciente, medir la temperatura corporal, evaluar oído, garganta y lesiones. de piel a través de una cámara de alta resolución.“La pandemia favoreció la expansión de la telemedicina en Brasil, y las empresas y los profesionales de la salud que ofrecen este servicio están descubriendo que los dispositivos para realizar exámenes físicos a distancia suman calidad, agilidad, brindan comodidad al paciente y reducen costos”, dice. Director general de Tuinda Care, Fabio Mattoso.Horizon Therapeutics presentó a la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) el expediente de registro del medicamento inebilizumab, desarrollado para el tratamiento de pacientes adultos con neuromielitis trastorno del espectro óptico (NMO), una condición autoinmune de origen neurológico que afecta principalmente los nervios ópticos y la columna vertebral cable.Es una condición rara y debilitante causada por ataques severos y recurrentes del sistema nervioso central que puede resultar en ceguera, parálisis y muerte.“Estamos comprometidos con la comunidad de neuromielitis óptica aquí en el país.Por ello, la presentación del expediente de registro reglamentario es, sin duda, una prioridad y un hito para nosotros.El tratamiento ya fue aprobado en Estados Unidos, Japón y la Unión Europea”, explica Fábio Ivankovich, gerente general de Horizon en Brasil.Entre los principales síntomas de la enfermedad se encuentran la pérdida temporal de la visión, dolor ocular que suele empeorar con el movimiento, sensibilidad alterada con la sensibilidad a la temperatura, entumecimiento y hormigueo, extremidades débiles y pesadas.El mes de julio es también una alerta por la hepatitis viral, una infección que afecta al hígado y es responsable de la muerte de cerca de 1,4 millones de personas anualmente en el mundo.João Renato Rebello Pinho, coordinador médico del sector de investigación y desarrollo del laboratorio clínico del Hospital Israelita Albert Einstein, recuerda que la hepatitis puede causar graves consecuencias como cirrosis, cáncer y muerte.“Hay diferentes tipos de hepatitis viral: A, B, C, D y E. Cada una es causada por un agente infeccioso diferente”, explica.La transmisión de las hepatitis A y E se produce por vía fecal-oral, es decir, cuando la infección se adquiere por la ingestión de agua o alimentos contaminados con virus, eliminados en las heces de las personas enfermas.Las hepatitis B, C y D se transmiten a través de relaciones sexuales, transfusiones de sangre o compartir instrumentos punzantes contaminados, como agujas y jeringas, instrumentos quirúrgicos, entre otros.Febrasgo promueve este viernes el evento “Nutrindo o Amor”, en alusión a la campaña nacional que busca mitigar los impactos de la ingesta nutricional insuficiente a través de acciones educativas, informativas y de concientización.Las pacientes que asisten semanalmente al Cisam/UPE, hospital de Recife que es referencia en el cuidado de la mujer en el Estado, podrán participar de un programa con charlas y experiencias gastronómicas rápidas alineadas con los propósitos de la campaña: llevar información y ofrecer consejos prácticos sobre nutrición con alimentos regionales, sin gastar mucho.“Además de poder ofrecer información gratuita de calidad, Febrasgo realizará una intervención con diversas acciones para generar experiencia en el propio hospital, con feria al aire libre, presentación de videos y materiales informativos en el interior del hospital, de forma accesible , para que los pacientes se sientan cómodos honrando la campaña”, comenta Agnaldo Lopes, presidente de Febrasgo, al celebrar la iniciativa y felicitar a Olímpio Barbosa de Moraes Filho, director clínico del Cisam, por la oportunidad.*Este texto no refleja necesariamente la opinión de Jovenm Pan.