Autismo: 'Me diagnosticaron a los 60' - BBC News Brasil

2022-06-25 09:26:21 By : Mr. Lak Cheong

Mientras me recuperaba de Covid-19 en enero, recibí otro diagnóstico.Los síntomas aparecieron por primera vez en la infancia, pero simplemente no los reconocí.No existe un equivalente médico de una prueba rápida para esta afección.Requiere el juicio de expertos que arman acertijos de comportamiento (usando piezas que parecen provenir de diferentes acertijos) para crear una imagen nueva e inesperada.Esto explica por qué no me diagnosticaron hasta los 60 años un trastorno del desarrollo que me ha acompañado de por vida.Es vergonzoso, pero esta excorresponsal científica de la BBC perdió la oportunidad de dar la gran noticia sobre sí misma.Por supuesto, hay mucho que procesar.En el lenguaje común del campo, estoy "en el espectro".O soy neurodiverso.O pienso "diferente".Fin de los materiales recomendadosSoy esa mujer sin control de volumen, que probablemente interrumpió su conversación porque un pensamiento explotó en su cabeza e inmediatamente salió de su boca.La mujer que es tan brutalmente honesta que podrías recordarla como grosera.Que se entusiasmó demasiado con las estampillas sobre el espacio o las flores silvestres e insistió en cubrir historias de mujeres astronautas.El que no calló y no omitió.Un médico dice que soy el diagnóstico más antiguo que ha conocido.Muchos adultos dicen que se sienten fortalecidos por un diagnóstico tardío de autismo, pero yo no soy uno de ellos.Al menos no por ahora.Mi reacción inicial fue una mezcla de sorpresa y vergüenza.Me sentí defectuoso.Desde el diagnóstico, he estado reformulando lentamente seis décadas de relaciones, acciones y comportamientos a través de esta nueva lente alternativa.De la misma manera que un prisma dispersa la luz blanca en un arco iris, mi comprensión de cómo y por qué me comporto de la forma en que lo hago se está expandiendo.Es a la vez revelador y angustiante al mismo tiempo.Como periodista científico, por supuesto que investigué y descubrí que estoy lejos de estar solo.Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. estiman que el 1 % de la población mundial se encuentra en el espectro del autismo.Así que soy uno en 74 millones.Un diagnóstico más antiguo puede llevar a las personas a replantear sus experiencias previasLa mayoría de las personas son diagnosticadas cuando son niños.Y la mayoría de esos niños son niños.La proporción de hombres y mujeres con autismo, según la Sociedad Nacional de Autismo (NAS) del Reino Unido, es de alrededor de 3:1, pero el número de mujeres a las que se les diagnostica autismo está aumentando.Los expertos en autismo se han dado cuenta recientemente de que algunas niñas se "presentan" de manera diferente a los niños, lo que puede haber causado un subdiagnóstico en el pasado.Las niñas fueron evaluadas en base a las observaciones del comportamiento de los niños.Y no siempre habrían marcado las alternativas "correctas".El equipo de BBC News Brasil les lee algunos de sus mejores reportajesComo implica la palabra "espectro", el autismo cubre una variedad de condiciones.La Organización Mundial de la Salud lo define como "caracterizado por cierto grado de dificultad en la interacción social y la comunicación", además de diferentes formas de comportamiento, "como dificultad para pasar de una actividad a otra, atención a los detalles y reacciones inusuales a las sensaciones". .Oh sí, las sensaciones...Paso la mayor parte del tiempo al aire libre con gafas de sol porque mis ojos son sensibles a la luz brillante.Y tengo una fuerte aversión a ciertas texturas y sonidos.Una vez me negué a ir a la escuela porque los compañeros de clase hacían demasiado ruido para comer, y durante mucho tiempo en mi juventud mis comidas eran solo sopa de tomate y budín de chocolate.Cuando tenía 20 años, abandoné mi primera comida japonesa, a pesar de que tenía mucha hambre, porque me atraganté mirando el sashimi.Tampoco me siento del todo cómodo cuando alguien se acerca demasiado físicamente o "invade mi espacio".Enmascaro esta incomodidad ofreciendo un apretón de manos o una sonrisa durante la presentación, en lugar de la creciente tendencia social de abrazar o besar a la persona.Pero me pueden tomar desprevenido.Un científico francés una vez se inclinó hacia mi cara para un típico saludo europeo continental.Entré en pánico y le dije, con algo de fuerza: "¡Atrás!"Y también están mis peculiaridades con los colores.No me preguntes por qué, pero no puedo comer alimentos amarillos y naranjas juntos.Y pedir un desayuno inglés típico requiere asegurarse de que los frijoles (naranja) y el huevo no se sirvan en el mismo plato a menos que se use una barrera de salchichas para separarlos.Con todo eso, por supuesto que me votaron como el bicho raro de la familia.Pero todos tenemos nuestras peculiaridades, ¿verdad?Sue Nelson dice que a menudo tenía un interés obsesivo por temas tan diversos como la exploración espacial y las especies de flores silvestres.De hecho, aparte de haber casi ofendido a ese científico -que aceptó mi precipitada explicación "soy británico" por no haberle gustado recibir tres besos en la mejilla (¡sí, tres, para mi agonía!)-, ninguna de estas manías interfirió en mi carrera razonablemente exitosa en la industria de las comunicaciones para una persona con un trastorno de la comunicación.Eso es porque soy sociable y conversador, presento podcasts y puedo dar conferencias públicas.A diferencia de muchos autistas, no tengo problemas para hacer contacto visual.Pero es tras bambalinas donde se revelan los dolores y las dificultades del autismo.Tengo problemas para fingir interés en un tema que no me motiva y soy terrible para las conversaciones triviales, que a menudo son importantes para conocer gente.Esto a veces me provocaba aislamiento y sentimientos de intensa soledad y rechazo.Antes de la mayoría de los eventos o programas de televisión, experimento calambres estomacales debido a los nervios, ataques de pánico o, en el peor de los casos, pequeños colapsos que pocas personas presencian además de mi esposo.Como hago muchas listas de cosas por hacer todos los días, también me preocupa constantemente si las cosas saldrán según lo planeado.Me preparo demasiado y me estreso tratando de recordar todo el contenido de un libro que leí para una entrevista de tres minutos.Después de que el alivio de la actuación desaparece, tiendo a irme en la primera oportunidad para relajarme y acostarme.Demasiada interacción social me deja físicamente exhausto.Esa mujer que habla alto se retira en busca de la soledad.Pero eso, aparentemente, es lo que suelen hacer muchas mujeres autistas.Nos "enmascaramos" o fingimos.Ocultamos la incomodidad con una fachada de cortesía y comportamiento social entrenado.Luego vino el coronavirus...Empecé a producir un nuevo documental de radio semanal con el equipo OS (Outside Source) de BBC World Service.Mientras todos luchaban por comprender una nueva realidad aterradora, reuní a personas de todo el mundo para compartir conversaciones profundamente significativas.Como era de esperar, muchas de estas conversaciones fueron puras y emocionales.Mi trabajo incluía escucharlos una y otra vez para editarlos.En las primeras horas de la mañana, las conversaciones volvieron a hacer eco en mi cabeza, una tras otra.El médico del hospital en la India que no pudo salvar a su padre del covid.La soledad de las personas aisladas en las praderas de Canadá o el interior de Australia.La tristeza y el dolor insoportable de aquellos que perdieron seres queridos que murieron solos.Tuve insomnio durante casi un año.La mayoría de los días, trabajé entre lágrimas escuchando las historias humanas fascinantes, conmovedoras, pero a menudo insoportables.Al igual que con muchas personas, la pandemia hizo que los agujeros en mi psique se profundizaran.Se ensancharon hasta convertirse en abismos de emociones y sensibilidades intensificadas e incontrolables.Algunos días, estaba deprimido.En otros, no podía dejar de pintar, generalmente planetas o lunas, o de identificar compulsivamente flores silvestres.Luego vino una obsesión por los hongos.Caminaría durante horas hasta que encontrara un hongo específico.Mis idiosincrasias sensoriales se salieron de control.El ruido del ventilador del baño a través de la pared del dormitorio me perturbaba física y mentalmente.Algo no estaba bien.Un médico estuvo de acuerdo y me refirió a un equipo de salud mental, pero todas las personas tenían crisis de salud mental.Pasaron meses antes de que incluso recibiera una llamada telefónica preliminar.Una encuesta de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS) de 2019 informó que la ansiedad y la depresión son los problemas mentales más comunes para los autistas y que tres de cada cuatro adultos han necesitado ayuda con su salud mental en los últimos cinco años.Ni siquiera me atrevo a imaginar cuáles serán los números reales.Afortunadamente, en 2021, hubo una coincidencia.Estaba produciendo para el Servicio Mundial de la BBC el documental de radio Smart Women, Male Genius, que examina el sexismo de las actitudes sociales y científicas hacia la inteligencia.Las condiciones de autismo van desde problemas del habla, del lenguaje y cognitivos que requieren atención de por vida hasta problemas sociales más leves.Y en todas las personas, esta condición está presente en personas con un rango de diferentes coeficientes intelectuales.Mientras investigaba la inteligencia, descubrí que, aunque esta correlación no se ha probado, el genio a menudo se asocia con una forma de autismo conocida como síndrome de Asperger.Esto alimenta erróneamente la noción de que los genios son en su mayoría hombres, ya que son la mayoría de los diagnosticados con Asperger.El nombre del síndrome proviene del pediatra austriaco Hans Asperger, quien realizó una importante investigación sobre el autismo infantil.Pero la mayoría de los profesionales evitan usar su nombre, ya que la historia ha revelado que Asperger colaboró ​​con el Tercer Reich en el asesinato de niños.La Asociación Estadounidense de Psiquiatría incluso eliminó el término Asperger de la quinta edición de su Manual Diagnóstico y Estadístico en 2013.A diferencia de muchos otros autistas, Sue Nelson no tiene problemas con el contacto visual.Actualmente, el término preferido para todos los tipos de autismo es Trastorno del espectro autista (TEA).Pero ASD tampoco atrae a todos porque el término "trastorno" puede tener una connotación negativa.Por lo tanto, ya se puede ver la expresión Condición de Espectro Autista (CEA).Programé una entrevista con la bioquímica Camilla Pang para el programa.Le diagnosticaron Asperger cuando era niña y escribió el libro ganador de premios Explicando a los humanos sobre su condición.La lectura de su libro me trajo una serie de momentos esclarecedores.Después de nuestra entrevista previa, mencioné cuántas de sus experiencias coincidieron con las mías y que el libro me hizo pensar en buscar una evaluación de autismo.Ella pensó que era una gran idea.Hay una lista de espera de dos años donde vivo para obtener un diagnóstico de autismo infantil.Para los adultos, lleva mucho más tiempo, así que busqué una empresa de confianza y pagué por una tasación privada.La evaluación incluyó varios cuestionarios extensos y consultas con psicólogos.Uno de ellos entrevistó a mi madre durante varias horas sobre mi comportamiento cuando era niño.Mientras esperaba el resultado, me di cuenta de que si el autismo no justificaba mi comportamiento, los malentendidos frecuentes y otras molestias involuntarias, entonces mi familia tenía razón.Mi enfermedad era hablar sin pensar, de verdad.Aun así, el diagnóstico positivo de CEA todavía me sorprendió.Quedó terriblemente claro en el informe, por ejemplo, que tenía poca conciencia de cómo se percibía mi comportamiento durante la evaluación.Después de leer cómo entregué monólogos (mis palabras, no las de ellos) sobre algunos de mis temas favoritos, me sentí muy cohibido.Algunos de los ejercicios sociales simples mostraron una disparidad casi absurda entre lo que pensaba que había hecho y el juicio clínico de los profesionales.Y mi contacto visual no siempre fue bueno.La activista ambiental Greta Thunberg es una de las personas más conocidas diagnosticadas con autismo.La evaluación descubrió cosas que ya sabía.No comencé a hablar hasta los 18 meses y mis primeras palabras fueron "ver las luces" en Navidad.También descubrió cosas que no sabía o que tal vez me negaba a recordar, como mi pérdida de cabello por estrés cuando tenía entre 11 y 12 años.Al final de la revisión detallada de 30 páginas, seis de los nueve libros recomendados trataban sobre el síndrome de Asperger.La activista climática Greta Thunberg, que también tiene Asperger, describió sus diferencias de pensamiento como resultado del autismo como un "superpoder".Todavía no he llegado a esa etapa.Pero las características del autismo "ocultas a plena vista" están iluminando mi pasado y presente.La evaluación está ayudando a mi esposo y entiendo mi comportamiento y mis ansiedades.Él cree que es por eso que encontré el trabajo como reportero científico terriblemente estresante.El periodismo, por definición, se ocupa principalmente del cambio.Pero a diferencia de la mayoría de los periodistas (incluido él), odio las actualizaciones o las noticias de última hora porque ponen en peligro mis planes.Básicamente, estaba en el peor trabajo posible para alguien que se pone ansioso por los cambios inesperados.Y eso también explica por qué gravité hacia documentales más largos y escribí mi libro, La carrera espacial de Wally Funk.Estas son actividades mucho menos estresantes que satisfacen mis obsesiones y recompensan mi atención a los detalles mientras me concentro en las minucias.Es una buena calidad para la edición, pero a veces se pierde el panorama general.De todos modos, estamos viviendo tiempos extraños (en muchos sentidos), pero puedo imaginar un día en que las partes fragmentadas de mi vida, esos rompecabezas que no tenían sentido, reaparecerán con más claridad y comprensión.Durante la consulta al final de la evaluación, el psicólogo dijo que muchos de sus clientes autistas también habían reportado empeoramiento de los síntomas durante la pandemia, por lo que lo más importante ahora es controlar mi ansiedad.La familia y los amigos han sido un apoyo increíble.Nadie estaba demasiado sorprendido.De hecho, varios miembros de mi familia tienen autismo, muchos más de los que pensaba.Más importante aún, incluso en mis pocas conversaciones personales hasta ahora, ya he animado a una mujer joven, cuyos síntomas son los mismos que los míos, a comenzar su propio proceso de diagnóstico.Y otra amiga finalmente está buscando el diagnóstico de su hija, después de darse cuenta de que ella es como yo.Es por eso que necesitamos ser públicos sobre el autismo.Esta nueva comprensión de la vida es un gran regalo.Ojalá hubiera recibido el diagnóstico antes.Reconozco que todavía estoy procesando la noticia, pero ya no creo que sea defectuoso.Solo mis cables están conectados de otra manera.Y eso está bien.Lea la totalidad de este informe (en inglés) en el sitio web de BBC Future.¿Sabías que la BBC también está en Telegram?Suscríbete al canal.¿Has visto nuestros nuevos videos en YouTube?¡Suscríbase a nuestro canal!© 2022 BBC.La BBC no es responsable del contenido de los sitios web externos.Lea acerca de nuestra política con respecto a los enlaces externos.